Um carreteiro especial será preparado pelo chef Douglas Mossi e servido no dia 28 de julho, às 12h, na Arena P10, no São João, em Itajaí, para ajudar na campanha em prol do pequeno Raul, de quatro anos. Ele sofre de Distrofia Muscular de Duchenne e precisa de uma medicação que custa R$ 17 milhões.

A ação terá sorteios de brindes exclusivos e som do grupo Pagode do Saro. Toda a renda arrecadada será destinada ao tratamento do Raul. O valor do carreteiro é R$ 50 e pode ser comprado pelo telefone (47) 99938 5441, da Déborah Rassele, mãe de Raul, no e-mail campanhavivaraul@gmail.com ou no Instagram @campanhavivaraul .

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Raul tem quatro anos e sete meses, mora em Itajaí e precisa do medicamento Elevidys, que deve ser administrado até os cinco anos para impedir a progressão da doença. Neste momento, a família conta com a solidariedade de todos para salvar a vida de Raul.

O medicamento só é aprovado nos Estados Unidos e ainda não está disponível no Brasil. A família aguarda a liberação do tratamento por parte da Anvisa,  para que o SUS comece a bancar o tratamento.

Em abril, a mãe do Raul participou de uma audiência pública em Brasília que debateu a importância da liberação do medicamento.

No último dia 2 de junho, a Anvisa informou que até o dia 26 de julho haverá uma inspeção no laboratório fabricante do Elevidys, nos EUA, para depois se manifestar.

Elevidys

Segundo Deborah, o medicamento Elevidys é a primeira terapia genética para DMD já testada, aprovada e comercializada nos EUA. No entanto, ela só pode ser usada antes dos seis anos de vida. “Ele altera completamente o curso da doença, aumentando a qualidade e expectativa de vida desses meninos. O Elevidys, através de uma única aplicação endovenosa, faz com que o menino produza uma distrofina (proteína que protege os músculos) sintética, mas funcional, permitindo que haja ganho de músculos e força. Há no Brasil muitos meninos, que assim como meu filho Raul, precisam desse medicamento, merecem a chance de tornarem-se adultos. Precisamos do apoio de toda a sociedade cobrando que a Anvisa aprove o Elevidys”, destaca a mãe de Raul.