Decisão da semana passada do ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), adia a possibilidade de pacientes de distrofia muscular de Duchenne receberem do governo federal um medicamento que custa R$ 17 milhões.

A decisão suspende autorizações judiciais de compra de Elevidys até que haja acordo entre o laboratório Roche e a União pra redução de preço e condições para o fornecimento do remédio aos pacientes brasileiros.

A medida atende a um pedido do governo federal, que estima impacto de R$ 1,5 bilhão se fosse atender todas as ações judiciais em andamento pra compra do remédio.

Além da espera por acerto com o fornecedor, a liberação de compra do medicamento também depende de aval da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

A suspensão do ministro envolve liminares da justiça que determinavam a compra do remédio, mas não atinge decisões favoráveis a crianças que estão prestes a completar sete anos. Isso porque elas poderiam ser prejudicadas por não receber o medicamento, após a idade limite prevista no pedido de registro pela empresa, que vai de quatro a sete anos.

Para crianças como o menino Raul, de quatro anos, de Itajaí, a decisão gera mais atraso por uma definição do governo federal sobre a aprovação e a oferta do medicamento no SUS.

Os pais de Raul, Deborah e Rafael Rassele, tocam uma campanha pra conseguir arrecadar os R$ 17 milhões do remédio na rede particular.

O Elevidys é o primeiro medicamento aprovado nos Estados Unidos contra a doença, mas ainda aguarda liberação no Brasil. O remédio precisa ser aplicado até os cinco anos para impedir o avanço da distrofia.

A perda da capacidade de andar é um dos efeitos causados se a doença progredir, além de problemas cardíacos e pulmonares e retração de tendões.

Mobilização pelas redes sociais

Deborah informa que haverá uma mobilização de famílias de todo o Brasil pelas redes sociais no dia 4 de setembro, cobrando pra que a Anvisa aprove a liberação do medicamento. O movimento será referente ao 7 de setembro, Dia Mundial e Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, mas ocorrerá antes do feriado pra não conflitar com postagens do Dia da Independência.

A mãe de Raul pede apoio pra que, nesta quarta-feira, as pessoas façam postagens nas redes sociais sobre o tema. “O ministro Gilmar Mendes estabeleceu a data de 30/9 para que Anvisa e Roche apresentem uma proposta para redução do valor, mas muito provável que novo prazo será pedido e mais uma vez os meninos seguem perdendo vida”, acredita.

Viva Raul

Em Itajaí, a campanha “Viva Raul” segue no ar. A chave pix para doações de qualquer valor é campanhavivaraul@gmail.com. O contato com a família pode ser feito pelo telefone (47) 99938-5441, da Déborah, no e-mail campanhavivaraul@gmail.com ou no perfil no Instagram @campanhavivaraul, por onde as pessoas também podem ajudar compartilhando as postagens.

Custo com pedidos judiciais chegariam a R$ 1,5 bilhão

Segundo o governo federal, hoje são 55 ações judiciais pedindo a compra do Elevidys. Em 13 processos, a justiça autorizou o fornecimento pelo Ministério da Saúde, mas 11 ordens ainda não foram cumpridas. O impacto para o cumprimento das decisões seria de R$ 252 milhões, conforme a União. Se fosse pra todos os processos, o valor chegaria a R$ 1,5 bilhão para o SUS, por isso o governo negocia uma redução no preço.

A distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge principalmente meninos. A ocorrência tem a ver com a falta de uma proteína necessária para a proteção dos músculos, que passam a se deteriorar. A distrofia começa pela musculatura presa aos ossos e depois avança para outros músculos do corpo, reduzindo a expectativa de vida, que fica entre 20 e 30 anos, quando o diagnóstico ocorre cedo.