A adolescente Emily Clara Sousa de Oliveira, de 17 anos, recebeu um importante apoio na luta para retomar o tratamento pelo SUS contra a mucopolissacaridose tipo 1 (MPS 1), doença genética rara e progressiva. Após o DIARINHO noticiar o caso no dia 27 de dezembro, revelando a interrupção da terapia há um ano, a 4ª Promotoria de Justiça de Itajaí entrou com uma ação civil pública com pedido de urgência para garantir o fornecimento imediato do medicamento Aldurazyme (laronidase).

O remédio é usado na terapia de reposição enzimática e considerado essencial para conter a progressão da doença e preservar a qualidade de vida da paciente. A MPS 1 é uma doença que afeta o metabolismo e pode causar dores intensas, dificuldades de locomoção, comprometimento da visão, alterações ósseas e prejuízos neurológicos. Sem o tratamento adequado, o quadro evolui rapidamente, impactando diretamente a autonomia e a dignidade da pessoa.

Emily fazia o tratamento desde os sete meses de idade, ainda em Manaus, com acompanhamento médico. Mas desde janeiro de 2025, quando se mudou para Itajaí, a terapia deixou de ser oferecida, mesmo sendo considerada essencial por médicos especialistas.

Ao DIARINHO, a mãe da jovem, Marcleide, de 50 anos, contou que deixou o trabalho para cuidar da filha. Ela revelou que cada infusão do medicamento custa cerca de R$ 200 mil. “Ela está muito debilitada, perdeu a visão e já não consegue se alimentar. O corpo está pedindo o remédio e não sabemos mais o que fazer”, desabafou.

Laudos anexados à ação pelo Ministério Público relatam que a menina passou a apresentar dores constantes, náuseas, dificuldades para caminhar e perdeu totalmente a visão. O remédio é apontado como fundamental para viabilizar uma futura cirurgia ocular.

A família de Emily tentou, sem sucesso, obter o medicamento junto à Secretaria de Estado da Saúde, que negou o pedido em dezembro sob alegação de critérios técnicos e entraves burocráticos. Para o MP, a negativa ignorou o histórico clínico da adolescente, a eficácia comprovada da medicação e o fato de a terapia já estar em curso em outro estado.

Outro ponto destacado é a vulnerabilidade social da família, que vive no bairro Cordeiros, em Itajaí. A renda é composta por benefícios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada, o que inviabiliza o custeio de um remédio de alto custo, com aplicação a cada 15 dias.

O MP pede que o estado de Santa Catarina e o município de Itajaí sejam obrigados a fornecer o medicamento em até 48 horas e, em decisão definitiva, garantam o fornecimento contínuo da terapia. “Estamos falando de uma adolescente com uma doença rara e progressiva, que já sofreu perdas severas com a interrupção do tratamento. Garantir o acesso imediato à medicação é uma medida indispensável para proteger a saúde, a dignidade e a própria vida dessa jovem”, afirmou a promotora Micaela Cristina Villain.