A família da adolescente Emily Clara Sousa de Oliveira, de 17 anos, corre contra o tempo para conseguir pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a medicação que pode ajudar no tratamento da mucopolissacaridose tipo 1 (MPS 1), doença genética rara e progressiva. Há duas semanas, a jovem perdeu totalmente a visão e, por causa do avanço da doença, precisa de cuidados semelhantes aos de uma criança pequena.

A família saiu de Manaus e veio morar no bairro Cordeiros, em Itajaí, em busca de tratamento adequado para Emily. Mesmo assim, o sonho de estabilizar a doença ainda parece distante. A família espera há um ano pelos exames e pelo início do tratamento. “Ela fazia o tratamento em Manaus desde os seis meses de idade. Agora está sem nada”, lamenta a mãe, Marcleide, de 50 anos, dona de casa, que deixou o trabalho para cuidar da filha.

Segundo Marcleide, Emily pode ser a única pessoa com essa doença em Santa Catarina. O medicamento indicado é o Aldurazyme, usado na terapia de reposição enzimática. Cada infusão custa cerca de R$ 200 mil e precisa ser aplicada a cada 15 dias. “O remédio é de alto custo. Ela está muito debilitada, perdeu a visão e já não consegue se alimentar. O corpo está pedindo o remédio e não sabemos mais o que fazer”, completa a mãe.

Emily vive como uma criança cheia de sonhos. Chora por não conseguir mais enxergar e por acreditar que não vai conseguir voltar a estudar. “Ela ama estudar e quer ser médica. Precisamos de urgência na liberação dos exames e da medicação. Estou morrendo por dentro ao ver minha filha piorar a cada dia e não saber o que fazer”, desabafa a mãe. 

 “Em Manaus, o governo fornecia o remédio. Já gastei tudo o que tinha com exames. Pela falta da medicação, ela perdeu a visão. Preciso de ajuda. Em janeiro, vai completar um ano que minha filha está sem tratamento”, desabafa.

A mucopolissacaridose tipo 1 é uma doença genética rara causada pela deficiência da enzima alfa-L-iduronidase, o que provoca o acúmulo de substâncias tóxicas no organismo e compromete diversos órgãos. A doença pode se manifestar nas formas grave, intermediária ou leve. O tratamento inclui terapia de reposição enzimática, transplante de células-tronco hematopoiéticas, quando indicado, além de cuidados de suporte, como fisioterapia e acompanhamento nutricional.

A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informou, via nota oficial, que solicitação foi analisada conforme os critérios estabelecidos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, tendo sido negada em dezembro por não atender aos parâmetros exigidos para inclusão.

"A SES segue rigorosamente as normativas do Ministério da Saúde (MS), que definem tanto os critérios clínicos quanto a responsabilidade pela aquisição do medicamento. Ressalta-se que, caso a paciente tenha recebido o tratamento em outro estado, tal atendimento não ocorreu pela via administrativa cumprindo as exigências do MS", finalizou a nota.