SANTA CATARINA

Menino Gui é inspiração para programa de assistência à doença rara em SC

“Lei Gui” está tramitando na Alesc pra garantir atendimento adequado a epidermólise bolhosa

Pequeno torcedor do Vasco ganhou atenção nacional após ficar em coma por 16 dias (Foto: Reprodução/Redes sociais)
Pequeno torcedor do Vasco ganhou atenção nacional após ficar em coma por 16 dias (Foto: Reprodução/Redes sociais)

Com a notícia de repercussão  nacional sobre o Menino Gui, a doença genética, hereditária e rara conhecida como epidermólise bolhosa ganhou atenção do país e de Santa Catarina. A Assembleia Legislativa iniciou um debate sobre a criação de um programa estadual de assistência especializada à doença. 
O projeto de lei foi apresentado pelo deputado estadual Napoleão Bernardes (PSD) e visa estabelecer parâmetros e diretrizes que garantam o atendimento adequado a esses pacientes na rede pública de saúde. 
Como a doença não tem cura, o parlamentar salienta que é necessário adotar medidas que promovem uma atenção humanizada, com estrutura física adequada e capacitação dos profissionais da saúde. De acordo com Napoleão, o programa também vai trabalhar a conscientização da população a respeito das particularidades da doença. 
A proposta “Lei Gui” tramita na Comissão de Constituição e Justiça. Para ir à votação em plenário, o projeto precisa passar ainda pelas comissões de Finanças e Tributação e Saúde. 
De acordo com dados da secretaria estadual de Saúde, Santa Catarina possui 66 pacientes diagnosticados com epidermólise bolhosa e estipula que haja uma média de dois diagnósticos novos por ano. No cenário nacional, um levantamento da Debra (associação de suporte à epidermólise bolhosa) mostra que 800 brasileiros já foram diagnosticados com a doença. Em nível mundial, o número não chega a 500 mil. 

Menino Gui

Esse fenômeno das redes sociais ganhou o coração dos brasileiros após o vídeo do reencontro com a mãe, Tayane Gandra, viralizar nas redes sociais e atingir mais de 20 milhões de reproduções (https://www.instagram.com/reel/CtwgIexg1mN/). No meio de 2023, Guilherme Gandra Moura ficou em coma por 16 dias e o momento que viu sua mãe tirou lágrimas de muitos brasileiros. 
O pequeno torcedor do Vasco tem a doença da epidermólise bolhosa e se tornou um símbolo de superação, luta por mais inclusão e melhores condições no atendimento a pacientes com a enfermidade. 
A doença genética não é contagiosa e se manifesta já no nascimento. Ela é caracterizada por provocar a formação de bolhas na pele devido a pequenos atritos ou traumas.

Continua depois da publicidade



WhatsAPP DIARINHO


Conteúdo Patrocinado



Comentários:

Somente usuários cadastrados podem postar comentários.

Clique aqui para fazer o seu cadastro.

Se você já é cadastrado, faça login para comentar.


Envie seu recado

Através deste formuário, você pode entrar em contato com a redação do DIARINHO.

×






216.73.216.221


TV DIARINHO


🏙️ GIGANTE NO CENTRO | A esquina da Hercílio Luz com a Felipe Schmidt vai ganhar o Inco 330 – Life & ...



Especiais

Militares apontam grupos armados e pressão migratória como riscos para o Brasil

Venezuela

Militares apontam grupos armados e pressão migratória como riscos para o Brasil

Trump usa imagens de ação na Venezuela para recados políticos e controle narrativo

Venezuela

Trump usa imagens de ação na Venezuela para recados políticos e controle narrativo

Como crise ambiental fez governos e empresas sentarem no banco dos réus

Justiça climática

Como crise ambiental fez governos e empresas sentarem no banco dos réus

A ditadura e o poder civil exibidos ao mundo por "O Agente Secreto"

Além do Globo de Ouro

A ditadura e o poder civil exibidos ao mundo por "O Agente Secreto"

Neste verão, tem maconha argentina queimando legalmente no Brasil

MARIJUANA

Neste verão, tem maconha argentina queimando legalmente no Brasil



Blogs

Vozes que não se calam - Conceição Evaristo

VersoLuz

Vozes que não se calam - Conceição Evaristo

Maria da Paz

Blog do JC

Maria da Paz

Barco Brasil confirma passagem pelo Ponto Nemo

A bordo do esporte

Barco Brasil confirma passagem pelo Ponto Nemo



Diz aí

Diz aí desta terça traz Regina Santos da Silva, ativista e fundadora do Coletivo Mulheres

AO VIVO

Diz aí desta terça traz Regina Santos da Silva, ativista e fundadora do Coletivo Mulheres

“Os preceitos e princípios bíblicos são muito mais inclinados para a direita”

Diz aí, pastor!

“Os preceitos e princípios bíblicos são muito mais inclinados para a direita”

“O hospital foi feito para atender 120 mil, 100 mil habitantes e hoje ele atende num raio de um milhão, um milhão e meio de pessoas”

Diz aí, Juliana!

“O hospital foi feito para atender 120 mil, 100 mil habitantes e hoje ele atende num raio de um milhão, um milhão e meio de pessoas”

"O que esses quatro vereadores a mais vão proporcionar para os habitantes de Itajaí?”

Diz aí, Bento!

"O que esses quatro vereadores a mais vão proporcionar para os habitantes de Itajaí?”

"Todo mundo sabe que Itajaí sofre uma crise hídrica"

Diz aí, Robison!

"Todo mundo sabe que Itajaí sofre uma crise hídrica"



Hoje nas bancas

Capa de hoje
Folheie o jornal aqui ❯






Jornal Diarinho ©2025 - Todos os direitos reservados.