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SANTA CATARINA

Menino Gui é inspiração para programa de assistência à doença rara em SC

“Lei Gui” está tramitando na Alesc pra garantir atendimento adequado a epidermólise bolhosa

Amanda Moser [editores@diarinho.com.br]

Pequeno torcedor do Vasco ganhou atenção nacional após ficar em coma por 16 dias (Foto: Reprodução/Redes sociais)

Com a notícia de repercussão  nacional sobre o Menino Gui, a doença genética, hereditária e rara conhecida como epidermólise bolhosa ganhou atenção do país e de Santa Catarina. A Assembleia Legislativa iniciou um debate sobre a criação de um programa estadual de assistência especializada à doença. 

O projeto de lei foi apresentado pelo deputado estadual Napoleão Bernardes (PSD) e visa estabelecer parâmetros e diretrizes que garantam o atendimento adequado a esses pacientes na rede pública de saúde. 

Como a doença não tem cura, o parlamentar salienta que é necessário adotar medidas que promovem uma atenção humanizada, com estrutura física adequada e capacitação dos profissionais da saúde. De acordo com Napoleão, o programa também vai trabalhar a conscientização da população a respeito das particularidades da doença. 



A proposta “Lei Gui” tramita na Comissão de Constituição e Justiça. Para ir à votação em plenário, o projeto precisa passar ainda pelas comissões de Finanças e Tributação e Saúde. 

De acordo com dados da secretaria estadual de Saúde, Santa Catarina possui 66 pacientes diagnosticados com epidermólise bolhosa e estipula que haja uma média de dois diagnósticos novos por ano. No cenário nacional, um levantamento da Debra (associação de suporte à epidermólise bolhosa) mostra que 800 brasileiros já foram diagnosticados com a doença. Em nível mundial, o número não chega a 500 mil. 

Menino Gui

Esse fenômeno das redes sociais ganhou o coração dos brasileiros após o vídeo do reencontro com a mãe, Tayane Gandra, viralizar nas redes sociais e atingir mais de 20 milhões de reproduções (https://www.instagram.com/reel/CtwgIexg1mN/). No meio de 2023, Guilherme Gandra Moura ficou em coma por 16 dias e o momento que viu sua mãe tirou lágrimas de muitos brasileiros. 


O pequeno torcedor do Vasco tem a doença da epidermólise bolhosa e se tornou um símbolo de superação, luta por mais inclusão e melhores condições no atendimento a pacientes com a enfermidade. 

A doença genética não é contagiosa e se manifesta já no nascimento. Ela é caracterizada por provocar a formação de bolhas na pele devido a pequenos atritos ou traumas.




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