Uma linda história de amor que também se tornou uma tocante ação de luta pela vida. Assim é o caso de Heloisa de Macedo Rosa, de 20 anos, diagnosticada pelos médicos com uma rara doença genética que está lhe retirando os movimentos, e de seu namorado, Guilherme, que lançou uma ampla campanha para tentar arrecadar o valor necessário para o tratamento dela. Ambos lutam agora contra o tempo e precisam do apoio de toda a comunidade de Barra Velha e de qualquer outra parte do Brasil.

Heloisa sofre de porfiria aguda intermitente (PAI), uma doença que ataca o sistema nervoso e resulta em rápida perda de peso. O diagnóstico, atestado pelos médicos Pietra Linzmeyer e Felipe de Souza, requer o tratamento com o medicamento chamado Hematina, que visa frear uma falha genética rara na produção de hemoglobina.

Essa falha, segundo os médicos, faz com que substâncias tóxicas se acumulem no organismo de Heloisa e “desliguem” o sistema nervoso da paciente, causando dores e paralisia progressiva. Diante desse quadro, Heloisa já está com os quatro membros paralisados, porém segue lúcida. Ela está internada em Joinville.

A Hematina custa R$ 500 mil, e Guilherme, namorado de Heloisa, comenta que, desse valor, já foram arrecadados R$ 118 mil. Segundo os familiares, o Sistema Único de Saúde (SUS) fornece o medicamento, mas a burocracia leva meses, e Heloisa precisa do tratamento o mais rápido possível.

“Há necessidade do medicamento com extrema urgência para o início do tratamento, com risco de piora do quadro geral caso não seja realizado nos próximos dias”, comenta a médica Pietra, em seu laudo. Já o médico Felipe atestou a perda de 10 quilos em uma semana, com progressão do quadro de Heloisa para a chamada tetraparesia flácida, condição que a Hematina pode reverter.

Neriela Macedo, mãe de Heloisa, explica que uma campanha digital foi lançada no portal Levante Popular, com a reprodução dos exames médicos e diagnósticos, além de links para auxílio. Há ainda a chave Pix: 47 99205-5890. Há ainda uma página detalhando a campanha e formas de auxiliar, no link Ajude a Heloisa a se recuperar. A família, e em especial Guilherme, pede que todos se empenhem nessa corrente solidária. “Eu já salvei muitas vidas no mar; agora estou lutando pela vida da mulher que amo”, frisa.