Solidariedade

Garotinho de sete anos precisa de ajuda para vencer doença

Santiago mora em Itajaí e sofre de uma doença muscular degenerativa rara

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Santiago Prates Duarte tem sete anos e mora em Itajaí, no bairro São Vicente. O garoto, meigo e inteligente, foi diagnosticado com distrofia muscular de duchenne. Essa distrofia é uma doença muscular degenerativa rara, caracterizada pela degeneração da membrana que envolve a célula muscular, afetando assim os músculos (esquelético, liso e cardíaco) causando fraqueza muscular. Como é uma  doença progressiva, vai afetando todos os músculos e envolvendo, posteriormente, também o coração e os músculos respiratórios. Com a progressão da doença, o paciente pode vir a precisar usar cadeira de rodas. 

Para o tratamento, é necessário uma equipe multidisciplinar: fisioterapia, psicólogo e fonoaudiólogo. A reabilitação pode melhorar muito a qualidade de vida de Santiago, visto que hoje não existem medicamentos que freiam essa distrofia.

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A mãe do garotinho já tentou várias formas tratamento via serviços públicos de saúde (SUS) porém não tem estrutura e especialista na doença, assim como não tem tratamento de reabilitação especializado. Portanto, devido a necessidade de recorrer a clínicas particulares, a mãe buscou auxílio em um plano de saúde.

Para custear alguns desses gastos, a família montou uma ajuda on-line.  O plano de saúde não cobre as consultas com o especialista que o acompanha nos cuidados clínicos, em Florianópolis, e o acompanhamento e tratamento na clínica Vincere, em Camboriú (serviço de reabilitação).

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A família precisa ainda de recursos para adquirir um veículo popular para transportar o garoto no acompanhamento semanal.

Para ajudar basta acessar o site: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajudem-o-santhiago




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