“A tendência é cada vez piorar. [...] Quando ela tem crise, o nosso maior medo é ela não voltar”. O desabafo é de Amanda Poleza Ramos, moradora de Itajaí e mãe da pequena Alice. A casa gira no mesmo ritmo: vigiar, acalmar, esperar a próxima crise. A menina, de oito anos, convive com epilepsia refratária grave desde o primeiro ano de vida. Os remédios já não seguram as convulsões que vêm todos os dias — às vezes à noite — e derrubam qualquer rotina.

A saída indicada pelos médicos é a calosotomia, uma cirurgia no cérebro que pode reduzir em até 90% as crises e devolver o direito de Alice ter uma vida mais segura. A operação, marcada para novembro, em Porto Alegre, custa R$ 125 mil. A família já arrecadou R$ 49 mil; ainda faltam R$ 76 mil para manter a data.

A mãe descreve o cuidado sem pausa: Alice não pode ficar sozinha, passa longos períodos dormindo porque as crises a deixam fraca e sempre tem alguém ao lado, até madrugada. “Cada vez que ela tem uma queda, ela se machuca e bate a cabeça. E cada vez que ela bate a cabeça, a epilepsia se espalha mais”, narra Amanda.

O impacto da doença aparece no aprendizado. Perto de completar nove anos, Alice ainda não sabe ler e enfrenta dificuldades de memória e atenção por causa das crises. O plano da família é simples e urgente: fazer a cirurgia agora, aproveitar dezembro e janeiro para a recuperação e voltar às aulas em fevereiro, junto com as outras crianças.

Ir para a escola virou um sonho para Alice. É para realizar esse sonho, e evitar que o desenvolvimento escolar atrase ainda mais, que a família corre contra o tempo. A esperança é que ela esteja recuperada no início do próximo ano letivo, pronta para voltar à sala de aula junto com as outras crianças.

Apesar da força, Amanda admite que há dias em que o corpo pede trégua. “Os maiores desafios são os que ninguém vê. É acordar com o coração apertado, tentar ser forte quando, por dentro, você queria desabar. É lidar com a exaustão e, ainda assim, achar forças pra sorrir pra sua filha, porque ela merece ver amor, não dor.”

A cirurgia

Do lado médico, a explicação é simples, embora o caso seja complexo. Segundo o neurocirurgião Rafael Paglioli, do Programa de Cirurgia da Epilepsia de Porto Alegre, as crises da menina começam em várias partes do cérebro ao mesmo tempo e acabam se espalhando de um lado para o outro por meio do corpo caloso — uma espécie de “ponte” que liga os dois hemisférios cerebrais e permite a comunicação entre eles.

Por isso, não existe uma área única que possa ser retirada ou tratada, como acontece em outros tipos de epilepsia. A cirurgia indicada serve justamente para interromper essa ligação entre os hemisférios e impedir que a descarga elétrica das crises se espalhe tão rápido.

O procedimento não cura a epilepsia, mas pode reduzir as crises de queda, que são as mais perigosas e podem causar ferimentos graves. O médico explica que o risco de complicações é baixo, cerca de 1%, e que o ganho esperado é grande: mais segurança, menos crises e melhor desenvolvimento cognitivo para a menina.

Família enfrenta dificuldades financeiras

A rotina da casa é focada em torno dos cuidados com Alice. Amanda parou de trabalhar há quase três anos, quando as crises da filha começaram a piorar. “Tive que largar tudo pra cuidar dela”, conta.

O marido é eletricista autônomo e tenta manter as despesas da casa. Além de Alice, o casal tem duas filhas, e uma delas tem perda auditiva, o que aumenta os gastos com consultas e exames. “O nosso gasto de vida hoje é muito alto por conta das meninas. É comida, água, luz, prestação de carro… porque a gente precisa de carro pra levar elas nas consultas. Eu tô o tempo todo no médico”, descreve.

A mãe relata que o atendimento pela saúde pública anda devagar. “Ela está há um ano já na fila. Dá pra contar nos dedos quantas vezes ela foi no neuro do SUS. É bem difícil conseguir as coisas pelo SUS, sabe? Por isso que a gente optou por fazer a vaquinha pra conseguir arrecadar o dinheiro e operar ainda este ano”, explica.

Sem avanço pelo sistema público, a família busca ajuda particular e encara custos altos. “Tudo o que a gente pôde fazer pela Alice hoje a gente fez. Tirou de onde não tinha. Tipo um exame desse a gente parcela no cartão e paga como consultas. Só que uma cirurgia de R$ 125 mil é impossível pra nós”, lamenta Amanda.

Corrente de esperança

Apesar das dificuldades, Amanda não perde a fé. A família segue firme com pedágios solidários, rifas e campanhas on line para juntar o valor que falta. A cada doação, a cirurgia parece um pouco mais próxima — e o sonho de ver Alice viver sem medo das crises, mais real. As contribuições podem ser feitas via pix (09216534923) em nome de Amanda Poleza Ramos. Todas as atualizações sobre a campanha estão no Instagram @unidos.pela.alice.